Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 wird in den USA verschoben - warum?
So, 02.03.2025 — Ricki Lewis
Jedes Jahr findet am 28. (29.) Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt, um für die 300 Millionen Menschen zu sensibilisieren, die an einer seltenen Krankheit leiden und Veränderungen für diese sowie für ihre Familien und Betreuer herbeizuführen. Veranstaltungen in 106 Ländern bringen Patienten, Wissenschaftler, Behörden und Kliniker zusammen, um neue Hypothesen, neue Daten, vorläufige Schlussfolgerungen und praktische Informationen über das Leben mit diesen Krankheiten auszutauschen und zu diskutieren. Auf lokalen, nationalen und internationalen Konferenzen über Seltene Erkrankungen kommt es dabei zu wichtigen Kontakten. In den USA sind etwa 30 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen. Fassungslos berichtet die Genetikerin Ricki Lewis, dass - offensichtlich auf Grund der Entlassung von Experten und der Demontage der Infrastruktur wichtiger Institutionen - in den USA der FDA-NIH Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 verschoben werden musste.*